Osoby, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę, miały się rzadziej niż do tej pory zgłaszać w celu potwierdzenia dysfunkcji zdrowotnej. Nowe przepisy mogą jednak przynieść rezultat odwrotny od zamierzonego – czytamy w Dzienniku Gazecie Prawnej.
Jeśli dziecko ma rzadką chorobę genetyczną lub zespół Downa, otrzyma orzeczenie o niepełnosprawności do ukończenia 16 lat. Po osiągnięciu tego wieku orzeczenie o jej stopniu będzie wydawane na okres nie krótszy niż siedem lat. Taki efekt ma przynieść wchodzące w życie rozporządzenie ministra rodziny, pracy i polityki społecznej z 26 maja 2025 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie orzekania o niepełnosprawności i jej stopniu (Dz.U. poz. 682). Zdaniem ekspertów w przypadku osób powyżej 16. roku życia nowe rozwiązania nie są wcale korzystniejsze w porównaniu z obowiązującymi do tej pory przepisami.
Zgodnie z obecnym brzmieniem par. 3 ust. 6 rozporządzenia ministra gospodarki, pracy i polityki społecznej z 15 lipca 2003 r. o orzekaniu o niepełnosprawności i jej stopniu (t.j. Dz.U. z 2021 r. poz. 857 ze zm.) dysfunkcję zdrowotną u dziecka ustala się na czas określony, ale nie dłużej niż do momentu, gdy ukończy ono 16 lat. Po osiągnięciu tego wieku orzekany jest bowiem stopień niepełnosprawności – na czas określony lub na stałe – jak stanowi par. 3 ust. 5 rozporządzenia. Problem w tym, że w ostatnich latach powszechną praktyką postępowania przez powiatowe zespoły było wydawanie orzeczeń na krótki czas (zwykle dwóch lub trzech lat) dla osób z chorobami genetycznymi, nieuleczalnymi i nierokującymi poprawy w zakresie stanu zdrowia, a wręcz przeciwnie, skutkującymi jego pogarszaniem z wiekiem. W konsekwencji musiały one co kilka lat poddawać się uciążliwej i zajmującej czas procedurze uzyskiwania kolejnego orzeczenia, kompletowania dokumentacji medycznej i stawiania przed składem orzekającym.
Aby osoby niepełnosprawne i ich rodziny nie były do tego zmuszane, nowe przepisy zakładają zmianę par. 3 ust. 6 rozporządzenia z 15 lipca 2003 r. w taki sposób, że orzeczenie o niepełnosprawności co do zasady (niezależnie od jej przyczyny) ma być wydawane na trzy lata. Jeśli natomiast u dziecka stwierdzono zespół Downa lub jedną z 208 rzadkich chorób genetycznych o jednorodnym i niezmiennym przebiegu (ich listę zawiera dodawany do rozporządzenia załącznik), to orzeczenie będzie wydawane na maksymalny okres, czyli do skończenia 16 lat. Z kolei dla osób, które mają 16 lat i więcej, nowy ust. 5a w par. 3 rozporządzenia przewiduje, że orzeczenie o stopniu niepełnosprawności wydaje się na czas określony, nie krótszy niż siedem lat, gdy występuje u nich zespół Downa lub któraś z rzadkich chorób genetycznych z załącznika.
Okazuje się jednak, że zmiana przepisów, która w założeniach miała ułatwiać życie osobom niepełnosprawnym i ich rodzi- nom, dla tych powyżej 16. roku życia może przynieść odwrotny skutek.
Więcej w Dzienniku Gazecie Prawnej z 10 czerwca 2025 r., autor: Michalina Topolewska, oprac.: GR